خستگی شدید که با خواب و استراحت برطرف نمیشود و حتی یک فعالیت ساده میتواند علایم آن را برای ساعتها یا روزها تشدید کند، از نشانههای بیماریای است که سالها بسیاری از مبتلایان آن با سوءبرداشت دربارهی ماهیت بیماریشان روبهرو بودهاند. اکنون بیمهی درمانی فرانسه صریحاً گفته است که سندرم خستگی مزمن یک بیماری مزمن است و نباید «اختلال روانشناختی» دانسته شود.
این نهاد در ۱۵ اسد راهنمای خود دربارهی «انسفالومیلیت میالژیک یا سندرم خستگی مزمن» را بهروز کرد و تاکید کرد که نسبتدادن این بیماری به افکار، رفتار یا مشکلات روانشناختی فرد نادرست است.
در راهنمای تازه آمده است که خستگی شدید و طولانی، خواب غیرترمیمی، اختلال حافظه و تمرکز و وخیمشدن علایم پس از فعالیت از نشانههای اصلی این بیماری اند.
یکی از مهمترین نشانهها، وخیمشدن وضعیت بیمار پس از فعالیت است. حتی فعالیتهای عادی جسمی یا ذهنی میتواند باعث شود علایم بیماری برای ساعتها، روزها یا بیشتر تشدید شوند.
بیمهی درمانی فرانسه همچنین گفته است که برنامههای استاندارد ورزشی یا افزایش تدریجی و از پیش تعیینشدهی فعالیت نباید بهعنوان درمان این بیماری توصیه شود و میزان فعالیت باید با توان هر بیمار تنظیم شود.
علت دقیق سندرم خستگی مزمن هنوز مشخص نیست. این بیماری در بسیاری از موارد پس از یک عفونت، بهویژه عفونت ویروسی، آغاز میشود.
برآوردهای مورد استناد بیمهی درمانی فرانسه نشان میدهند که پیش از همهگیری کرونا حدود ۲۰۰ هزار بزرگسال در این کشور با این بیماری زندگی میکردند و شمار مبتلایان پس از همهگیری افزایش یافته است. با این حال، هنوز مطالعهی سراسری برای تعیین شمار دقیق بیماران در فرانسه انجام نشده است.
سندرم خستگی مزمن چیست؟
این بیماری تازه شناخته نشده است. انسفالومیلیت میالژیک از سال ۱۹۶۹ در طبقهبندی بینالمللی بیماریهای سازمان جهانی صحت در گروه بیماریهای عصبی قرار داشته است. در تازهترین نسخهی این طبقهبندی نیز سندرم خستگی مزمن در فصل بیماریهای دستگاه عصبی و زیر عنوان «سندرم خستگی پس از ویروس» قرار دارد.
با این حال، بیش از نیم قرن پس از واردشدن این بیماری در طبقهبندی سازمان جهانی صحت، هنوز علت دقیق آن و یک روش قطعی برای تشخیصش مشخص نشده است. خود سازمان جهانی صحت میگوید دربارهی علت بیماری، الگوی قطعی تشخیص و درمان واحد آن هنوز اجماع علمی وجود ندارد.
همین وضعیت یکی از دلایلی است که بیماران سالها با تشخیص دیرهنگام یا برداشت نادرست از بیماری روبهرو بودهاند. انستیتوت ملی صحت و تحقیقات پزشکی فرانسه نیز در سال ۲۰۲۲ تاکید کرده بود که سندرم خستگی مزمن، برخلاف خستگی معمول روزمره، «یک بیماری واقعی و ناتوانکننده» است.
خستگی در این بیماری تنها احساس کمبود انرژی پس از کار یا یک روز دشوار نیست. فرد ممکن است حتی پس از خواب طولانی با همان میزان خستگی یا خستهتر از شب قبل بیدار شود و توان انجام کارهایی را که پیش از بیماری عادی بودند، از دست بدهد. مشکل حافظه و تمرکز، خواب غیرترمیمی، درد، سرگیجه و دشواری در ایستادن نیز در شماری از بیماران دیده میشود.
اما یکی از مهمترین نشانههایی که این بیماری را از خستگی معمول جدا میکند، وخیمشدن وضعیت پس از فعالیت است. یک خرید ساده، حمامکردن، گفتوگوی طولانی، کار فکری یا حتی قرارگرفتن در محیط پرنور و پرصدا میتواند ساعتها یا گاهی یک یا دو روز بعد باعث تشدید شدید علایم شود. این وضعیت ممکن است روزها یا هفتهها ادامه پیدا کند.
بیماری در برخی افراد بهگونهی ناگهانی و در برخی دیگر بهتدریج آغاز میشود. علت آن هنوز ناشناخته است، اما در بسیاری از موارد شروع بیماری پس از یک عفونت گزارش شده است. ویروس اپشتینبار، برخی ویروسهای خانوادهی هرپس و کروناویروسها از عفونتهایی اند که پیش از آغاز بیماری در شماری از مبتلایان دیده شدهاند. جراحی و آسیب جسمی نیز در برخی موارد پیش از شروع علایم گزارش شده است، اما این به معنای اثبات علت بیماری نیست.
بیماران چه باید کنند؟
مهمترین نکته این است که هر خستگی طولانی، سندرم خستگی مزمن نیست. خستگی شدید میتواند نشانهی بیماریهای دیگری، از جمله کمخونی، مشکلات تیروئید، اختلالات خواب، برخی بیماریهای خودایمنی یا عفونتها باشد. به همین دلیل بیمهی درمانی فرانسه به افرادی که خستگی طولانی و ناتوانکننده دارند توصیه کرده است که به پزشک مراجعه کنند تا علتهای دیگر بررسی شوند.
در حال حاضر هیچ آزمایش خون، تصویربرداری یا آزمایش واحد دیگری وجود ندارد که بتواند سندرم خستگی مزمن را بهطور قطعی تایید کند. تشخیص بر بنیاد نشانههای بیمار، پیشینهی صحی، معاینه و کنارگذاشتن بیماریهای دیگری انجام میشود که میتوانند علایم مشابه ایجاد کنند.
معیارهای تشخیص نیز در همهجا یکسان نیستند. راهنمای بریتانیا اجازه میدهد پس از سه ماه ادامهی مجموعهی مشخصی از علایم، تشخیص تایید شود، در حالی که معیارهای مورد استفادهی مراکز کنترول و پیشگیری از بیماریهای امریکا کاهش توان فعالیت و خستگی را برای بیش از شش ماه در نظر میگیرد.
برای فردی که احتمال میدهد به این بیماری مبتلا باشد، یک توصیهی مهم این است که برای عبور از خستگی، خود را به فعالیت بیشتر مجبور نکند. راهنمای بریتانیا و راهنمای تازهی فرانسه هر دو هشدار میدهند که عبور مکرر از حد توان بدن میتواند باعث وخیمشدن علایم پس از فعالیت شود.
در عوض، به بیماران توصیه میشود میزان انرژی خود را مدیریت کنند؛ یعنی فعالیتهای جسمی، فکری و اجتماعی را به بخشهای کوچکتر تقسیم کنند، میان فعالیتها استراحت داشته باشند و پیش از رسیدن به مرحلهی فرسودگی متوقف شوند. هدف این روش افزایش اجباری توان بیمار نیست، بلکه جلوگیری از دورههایی است که پس از فعالیت، وضعیت بیمار بهشدت وخیم میشود.
این تغییر بهویژه دربارهی ورزش مهم است. برای سالها به شماری از بیماران توصیه میشد میزان ورزش خود را مرحلهبهمرحله و بر بنیاد یک برنامهی ثابت افزایش دهند. راهنمای فعلی بریتانیا و راهنمای تازهی بیمهی درمانی فرانسه دیگر چنین برنامههایی را بهعنوان درمان توصیه نمیکنند، زیرا افزایش اجباری فعالیت میتواند علایم برخی بیماران را وخیمتر کند.
این به معنای ممنوعیت هرگونه حرکت یا فعالیت جسمی نیست. اگر بیمار بخواهد یا به توانبخشی نیاز داشته باشد، میزان فعالیت باید با وضعیت و ظرفیت همان فرد تنظیم شود و افزایش آن نباید خودکار و بر بنیاد یک جدول از پیش تعیینشده باشد. در بیماران شدیدتر، حتی تغییرات کوچک در فعالیت ممکن است به احتیاط بیشتری نیاز داشته باشد.
در حال حاضر دارویی که این بیماری را درمان کند وجود ندارد. درمان بیشتر بر کنترول مشکلهایی مانند درد، اختلال خواب، سرگیجه و افزایش ضربان قلب هنگام ایستادن و دیگر علایمی متمرکز است که زندگی بیمار را بیشتر مختل میکنند. بیمهی درمانی فرانسه همچنین میگوید تغییر یا آغاز دارو در این بیماران بهتر است بهتدریج انجام شود.
رژیم خوراکی یا مکمل مشخصی نیز تاکنون برای درمان این بیماری اثبات نشده است. بیمهی درمانی فرانسه رژیم متعادل و کافی را توصیه میکند و هشدار میدهد که در بیماران شدید، ناتوانی در خرید، آمادهکردن یا حتی خوردن غذا میتواند خطر سوءتغذیه را افزایش دهد.
